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2016年11月25日

ダウン症の人「毎日幸せ」9割超 「検査前に実態知って」 厚労省研究班調査



ダウン症の人の9割以上が「毎日幸せ」と感じている。
厚生労働省の研究班による、当事者への初の意識調査の
結果がまとまった。産む前に、ダウン症など胎児の
染色体異常を調べる「新型出生前診断」が広がる中、
当事者のことをよく知ってもらうことで、適切なカウンセリングや
支援体制につなげる狙いで行われた調査だ。

調査は昨年10〜12月、日本ダウン症協会の協力を得て、
協会員5025世帯にアンケートを送付。12歳以上の852人
(平均年齢22・9歳)が回答した。働いている人が約6割だった。

「毎日幸せに思うことが多いか」との質問には「はい」が
71%、「ほとんどそう」が20%だった。「友達をすぐ
作ることができるか」との質問にも、計74%が肯定的に
回答した。海外で過去に行われたダウン症の当事者の
研究結果ともほぼ一致する。米国で284人の当事者に
聞いた調査(2011年)でも、99%が「幸せ」と回答していた。

日本ダウン症協会の水戸川真由美理事は「ふだん接している
我々からすれば驚くべきデータではないが、数値化されたことに
意味がある。当事者は自分の障害を深刻に受け止めている
わけではないことを知って欲しい」と話している。

新型出生前診断は、導入から3年で計3万615人が
受け、染色体異常が確定した417人のうち94%が
中絶を選択した。

ダウン症は、知的発達の遅れや心疾患を伴うことが多い。
発達はゆっくりだが、豊かな感性や知性を発揮して
活躍する人もいる。調査を担当した三宅秀彦・京都大特定

准教授(遺伝医療)は「検査を受けるかどうか決める前に、
ダウン症の実態を知って欲しい」としている。

 ■人生に厚み、子のおかげ

東京都に住むダウン症の加藤錦さん(33)は2001年から、
都内のパン屋で契約社員として働く。月給は約10万円。
結婚に備えて貯金し、休日にはカラオケでKinKi Kidsの
曲を歌う。「毎日、仕事のみんなと仲良くできるのが楽しい」と
話す。

母の美代子さん(67)は、錦さんの生後約1カ月で
ダウン症の告知を受けた。「障害児なんていらない」との
思いがよぎったが、「ゆっくりだが普通に成長できる」と
いう担当医の言葉で前向きに考えられたという。

美代子さんは「この子のおかげで、私の人生には厚みや
幅がでた。錦がダウン症だったことは、私にとって
プラスになりました」と話している。

 (岡崎明子)





posted by salsaseoul at 02:52| Comment(0) | TrackBack(0) | 医療

がん新薬「オプジーボ」半額に 政府、薬価制度見直しへ

朝日新聞 2016年11月17日


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患者1人で年間約3500万円かかる新型のがん治療薬
オプジーボの薬価が、緊急的に50%引き下げられることが
決まった。製薬技術の進歩で、高価な薬は今後も
増え続ける見通し。医療保険財政の厳しさが増すなか、
政府は薬価制度の抜本的な見直しに着手する。

オプジーボの値下げは、16日の中央社会保険
医療協議会(中医協=厚生労働相の諮問機関)の
総会で了承された。対象となる患者が大幅に拡大し、
販売額は2015年度決算の212億円が16年度見込みで
1260億円と急増。薬価の改定は本来2年に1度で次回は
18年4月だが、「高すぎる」という批判から来年2月に
特例で値下げされる。

オプジーボのような生物由来の原材料を使ったバイオ

医薬品など高額な薬剤の発売は近年、相次いでいる。
高額な薬を使っても患者の自己負担には毎月の
上限額(一般的な所得がある70歳以上で約4万4千円)が
定められているため、公費や保険料の負担が
増え続ける構図になっている。

そこで政府は、随時値下げできる恒久的なルール
づくりに着手する。菅義偉官房長官は16日の記者
会見で「市場規模が拡大するような事態にも対応
できるような薬価算定ルールの見直しを行う」と表明。
厚労省は、使える病気が広がって販売額が急増した
薬について、その都度値下げする仕組みなどを検討する。

薬価は企業の申請をもとに厚労省側が原価や類似薬の
価格、海外での販売価格を参考に決める。こうした
過程で原価の計算方法などが「不透明」との批判もあり、
中医協の総会では日本医師会副会長の中川俊男委員が
「厚労省は薬の原価を厳しく査定していると言うが、
我々には全く見えない。抜本的に見直して欲しい」と
強調した。

ただ、オプジーボ以外でも新薬の値下げが続けば、
安倍政権が進める成長戦略にマイナスになるとの
懸念も出る。中医協の総会に先立って開かれた
専門部会では、塩野義製薬の加茂谷佳明常務執行役員が
「新薬から十分な収益が得られなければ、
次の新薬開発への投資が非常に困難になる」と
釘を刺した。オプジーボの開発元の小野薬品工業は
「唐突なルール変更によって経営の予見性を損なう
ことのないようにしてほしい」という談話を出した。

■保険適用を制限する国も

薬剤費の増加は先進国共通の悩みで、薬の費用に
見合う効果があるかを計算して製薬会社と値下げ
交渉をしたり、保険適用を制限したりする国も少なくない。

英国では、従来の薬と比較した新薬の費用対効果を
算出しており、費用対効果が悪ければ使えないこともある。
オプジーボの場合、英国では皮膚がんには使えるが、
肺がんでは費用対効果が悪いとして、まだ認められていない。
価格は日本の5分の1だが、製薬会社はさらなる
値下げなどを条件に国側と交渉中だ。

日本では有効性や安全性が確認された薬は原則的に
保険が適用され、一定の基準で薬価が決まるため、
高額化に歯止めがかかりにくい。五十嵐中・東大特任
准教授(薬剤経済学)は「保険料や自己負担を引き上げて
保険制度を維持してきたが、限界に近い。
保険でカバーする薬を制限したり、高額で患者が多い薬の
価格は柔軟に価格交渉したり、といった仕組みを
検討すべきだ」と指摘する。

厚労省は、オプジーボやC型肝炎治療薬ソバルディなど
七つの薬を対象に費用対効果の導入を試行中。
結果は18年度の薬価改定に反映する予定だが、
詳細な制度設計はこれからだ。(生田大介、伊沢友之)

コメントです
効くかどうかわからない抗がん剤の値段が、
高いとか、下げるとか、ほとんど公費負担とか、

けっきょく、何を焦点にしているのかぜんぜん
伝わってきません。



posted by salsaseoul at 02:33| Comment(0) | TrackBack(0) | 医療