厚生労働省の研究班による、当事者への初の意識調査の
結果がまとまった。産む前に、ダウン症など胎児の
染色体異常を調べる「新型出生前診断」が広がる中、
当事者のことをよく知ってもらうことで、適切なカウンセリングや
支援体制につなげる狙いで行われた調査だ。
調査は昨年１０〜１２月、日本ダウン症協会の協力を得て、
協会員５０２５世帯にアンケートを送付。１２歳以上の８５２人
（平均年齢２２・９歳）が回答した。働いている人が約６割だった。
「毎日幸せに思うことが多いか」との質問には「はい」が
７１％、「ほとんどそう」が２０％だった。「友達をすぐ
作ることができるか」との質問にも、計７４％が肯定的に
回答した。海外で過去に行われたダウン症の当事者の
研究結果ともほぼ一致する。米国で２８４人の当事者に
聞いた調査（２０１１年）でも、９９％が「幸せ」と回答していた。
日本ダウン症協会の水戸川真由美理事は「ふだん接している
我々からすれば驚くべきデータではないが、数値化されたことに
意味がある。当事者は自分の障害を深刻に受け止めている
わけではないことを知って欲しい」と話している。
新型出生前診断は、導入から３年で計３万６１５人が
受け、染色体異常が確定した４１７人のうち９４％が
中絶を選択した。
ダウン症は、知的発達の遅れや心疾患を伴うことが多い。
発達はゆっくりだが、豊かな感性や知性を発揮して
活躍する人もいる。調査を担当した三宅秀彦・京都大特定
准教授（遺伝医療）は「検査を受けるかどうか決める前に、
ダウン症の実態を知って欲しい」としている。
■人生に厚み、子のおかげ
東京都に住むダウン症の加藤錦さん（３３）は２００１年から、
都内のパン屋で契約社員として働く。月給は約１０万円。
結婚に備えて貯金し、休日にはカラオケでＫｉｎＫｉ Ｋｉｄｓの
曲を歌う。「毎日、仕事のみんなと仲良くできるのが楽しい」と
話す。
母の美代子さん（６７）は、錦さんの生後約１カ月で
ダウン症の告知を受けた。「障害児なんていらない」との
思いがよぎったが、「ゆっくりだが普通に成長できる」と
いう担当医の言葉で前向きに考えられたという。
美代子さんは「この子のおかげで、私の人生には厚みや
幅がでた。錦がダウン症だったことは、私にとって
プラスになりました」と話している。
（岡崎明子）
